Qu'est-ce que l'amyotrophie spinale (SMA) ?

L'amyotrophie spinale (SMA) est une maladie neuromusculaire génétique grave dans laquelle les motoneurones — des cellules nerveuses spécialisées de la moelle épinière chargées de transmettre les signaux aux muscles — dégénèrent et meurent progressivement.

Sans ces impulsions essentielles, les muscles cessent de fonctionner, s'affaiblissent et s'atrophient peu à peu. La maladie prive l'enfant de la capacité de marcher, de s'asseoir, de tenir sa tête et, aux stades sévères, de avaler et même de respirer de manière autonome.

Avec la SMA, les muscles « oublient » littéralement comment exécuter les actions les plus simples, faisant de chaque gorgée et de chaque mouvement une bataille quotidienne. Cependant, grâce aux thérapies modernes et à une rééducation continue, les systèmes nerveux et musculaire peuvent être soutenus. Un travail systématique permet de réapprendre au corps, de préserver les aptitudes motrices et de donner à l'enfant une chance de mener une vie épanouie.